Criada em 2008, a data chama atenção para mais de 7 mil doenças raras já identificadas no mundo. Para a maioria delas, o maior obstáculo é o diagnóstico tardio.
A escassez de especialistas, a concentração de centros de referência e a fragmentação da informação prolongam a jornada do paciente, atrasam o tratamento e aumentam o impacto clínico e sistêmico. Em contextos como esse, conectar profissionais e serviços é determinante.
Fortalecer redes de cuidado é essencial para lidar com condições clínicas de baixa prevalência e alta complexidade como as doenças raras. Datas como esta ajudam a reforçar a importância de pensar a saúde em rede.
A discussão clínica em rede, o apoio remoto à decisão, a educação contínua e a integração de informações reduzem o isolamento clínico, aceleram a formulação de hipóteses diagnósticas e dão suporte a médicos, reforçando que colaboração e tempo são fatores críticos para melhores desfechos.